Aspects sexuels et socio-familiaux de l’épilepsie en Afrique subsaharienne (Partie 2)

En Afrique, l’épilepsie est perçue comme une maladie irrationnelle, un mal surnaturel et sacré. Cette perception de la maladie exerce des conséquences considérables sur sa prise en charge dans les sociétés Africaines.

Elle est assimilée à la possession, à l’impureté, à la contagiosité, à l’hérédité, à la folie, au signe de la divinité. Ces croyances font que l’épilepsie reste un tabou jusqu’à ce jour dans l’opinion courante, une maladie dont il ne faut pas approcher le sujet et dont il ne faille pas aller chercher ni la cause ni la guérison chez un médecin.

Cette conception est aussi individuelle, sociale, culturelle qu’anthropologique et varie selon les sociétés. Si bien qu’il existe très peu d’études fiables sur l’épilepsie en Afrique Subsaharienne et donc de réelles difficultés dans la prise en charges des sujets épileptiques. Ces derniers sont plutôt laissés pour compte et au mieux des cas se réfèrent aux charlatans, marabouts, guérisseurs traditionnels, pasteurs et prêtre chez qui ils ne trouvent généralement aucune satisfaction.

Ils subissent aussi bien le poids de la maladie que la conception exclusiviste de leur entourage sur la maladie. Ainsi à divers plans, le malade épileptique traine une étiquette qui non seulement empêche le patient de se tirer de son mal par un traitement adéquat, mais aussi génère une souffrance psychologique énorme. Sa vie amoureuse, sexuelle, familiale, sociale et professionnelle s’en trouvera dès lors affectée.

2-1. L’épilepsie et la vie amoureuse

Bien que la condition épileptique n’empêche pas théoriquement la personne vivant avec l’épilepsie d’entretenir une vie amoureuse « normale », il est reconnu que les pourcentages de mariage et de reproduction sont moindres que chez les personnes non épileptiques.

Aussi les personnes atteintes d’épilepsie font-elles moins d’enfants. Surtout dans le contexte Africain, le caractère superstitieux attribué à cette maladie accentue cette baisse de mariage dans le rang des sujets. On peut même affirmer sans crainte de se tromper que les épileptiques en Afrique sont très rarement mariés ou ont une vie amoureuse malheureuse.

Cela est dû aux conceptions toujours courantes selon lesquelles la maladie est spirituelle et contagieuse. Si la personne désire s’engager dans une relation amoureuse, elle peut faire face à de l’insensibilité ou de l’incompréhension. Un parent épileptique peut avoir des inquiétudes quant à la façon dont ses enfants gèreront ses crises. Les amitiés peuvent être difficiles à conserver.

2-2. L’épilepsie et la vie sexuelle

Il est vrai que l’épilepsie peut avoir une influence sur la sexualité. Cela viendrait soit de la maladie à proprement parler, soit des médicaments absorbés pour combattre les crises d’épilepsie (antiépileptiques) ou encore, du comportement du partenaire ou de l’entourage qui peuvent affecter psychologiquement le malade.

Ainsi on réalise que la prévalence des dysfonctions sexuelles, particulièrement des troubles du désir sexuel (DS) et de la dysfonction érectile (DE), est plus élevée chez les hommes épileptiques que dans la population générale (Duncan et coll., 2009). Aussi l’analyse du sperme d’hommes atteints d’épilepsie, révèle-t-elle une détérioration de la qualité du sperme soit en termes de diminution du liquide séminal, soit d’une diminution du nombre et de la vitalité des spermes. La structure des spermes s’écarte en partie de la norme, leur motilité est réduite et donc aussi leur capacité à féconder un ovule.

L’épilepsie peut avoir également un effet sur tout le métabolisme hormonal masculin. En effet, certaines zones du cerveau concernées par la décharge épileptique sont connues comme sources d’hormones sexuelles masculines, en particulier l’hypothalamus et l’hypophyse, eux-mêmes influencés par d’autres zones du cerveau dont notamment le lobe temporal. Cela a une grande répercussion sur le fonctionnement sexuel de l’homme. De même, beaucoup d’antiépileptiques, surtout les principes actifs de générations anciennes, peuvent générer des troubles hormonaux, principalement parce que ces médicaments stimulent la formation de globuline liant les hormones sexuelles (SBHG) qui anéantit l’effet de ces hormones¹ (Kr. D’autres antiépileptiques entravent la sexualité non pas parce qu‘ils inhibent les hormones sexuelles, mais parce qu’ils fatiguent et compliquent donc les rendez-vous et les activités nocturnes.

Chez les femmes, des facteurs psychosociaux comme la dépression, se sentir jugée ou l’anxiété causée par la crainte de subir une crise durant la relation sexuelle peuvent contribuer à un plus haut degré de dysfonction sexuelle et à un score d’excitation sexuelle plus bas.

Les hormones sexuelles, à savoir les œstrogènes (majoritairement l’œstradiol), la progestérone et la testostérone, sont sous influence d’un système de régulation cérébrale complexe via l’hypothalamus qui répond suivant une boucle rétroactive, à des taux sanguins bas d’hormones sexuelles en secrétant la GnRH. La GnRH stimule la production hypophysaire des gonadotrophines, la FSH et la LH. Ces gonadotrophines induisent l’ovulation et la production d’œstradiol, de progestérone et de testostérone. Les hormones sexuelles ou stéroïdiennes, lipophiles donc fortement liées aux protéines plasmatiques, sont transportées dans la circulation sanguine par la SHBG (Héritier, 2011). Enfin, il est important de signaler que l’épilepsie est également associée à une prévalence élevée des troubles sexuels chez les femmes (Duncan et coll., 2009).

Rappelons toutefois que les troubles de la sexualité décrits ici sont aussi assez répandus chez les personnes sans épilepsie, et donc peu spécifiques. Mais l’on note que ce sont les aspects extérieurs liés à la représentation socioculturelle qui viennent davantage renforcer ces problèmes sexuels. Lorsque l’épilepsie est suffisamment bien traitée et suivie, le sujet épileptique peut connaître une vie sexuelle normale et épanouie. Lorsque le partenaire est compréhensif, le malade aura plus de chance de connaitre une vie sexuelle meilleure, car il se sentira estimé, en sécurité et aura une vie intime comblée. De plus, la sexualité peut contribuer à l’amélioration de sa santé psychique et globale et diminuer la fréquence des crises. Il va sans dire que la maladie échappant à une prise en charge médicamenteuse adéquate et fiable et la pesanteur sociale superstitieuse entrainent une influence capitale sur la qualité de la vie sexuelle de l’épileptique.

2-3. Epilepsie et vie familiale

L’annonce du diagnostic est difficile à accepter pour la famille. Le terme même d’épilepsie suscite une peur panique chez la plupart des parents. Ainsi, un enfant dépisté et confirmé épileptique sera considéré comme un enfant perdu, possédé et irrécupérable. Des parents peuvent même entretenir un sentiment de honte lorsque leur enfant présente une crise en classe ou en public. Le manque d’information au sein de la famille sur la maladie fait que la fratrie et les membres de la famille deviennent réticents et se tiennent à l’écart de leur frère ou sœur épileptique par crainte d’être contaminés ou possédés. Le comportement des parents, généralement très affectés après un diagnostic de l’épilepsie, retentit sur l’enfant. Ce dernier sera marqué par une différence avec les autres membres de la famille et ses camarades. Il s’en trouvera affecté. Dans le cas d’un adulte vivant à la maison, des questions d’autonomie et des inquiétudes face à l’avenir peuvent troubler la dynamique familiale.

2-4. Epilepsie et vie socioprofessionnelle.

Il sera difficile pour un sujet épileptique de trouver et de conserver un emploi surtout dans le contexte africain. Les fausses idées auxquelles donne lieu cette maladie peuvent considérablement restreindre les chances du patient d’accéder à l’emploi. Les employeurs ne sont pas non plus épargnés par cette conception que l’épileptique apportera de la malédiction dans son entreprise ou contaminera aussi le personnel par cette maladie mystérieuse. Les employeurs tiennent également compte de la conception générale qu’on a du mal et du fait que des crises régulières porteraient un préjudice au rendement.

Ainsi l’épileptique craindra de dévoiler son mal qui cependant peut un jour se révéler à travers une crise inattendue au service. Généralement, lorsque le malade obtient un emploi, cela n’est pas à la hauteur de ses compétences tant les chances sont réduites pour exercer à un poste de son choix et de sa convenance.

3- Traitement et mesures d’accompagnement.

3-1. Importance d’une sensibilisation sur l’épilepsie en Afrique Subsaharienne

L’OMS considère que le principal frein au traitement de l’épilepsie en Afrique n’est pas tant le coût du traitement mais les superstitions qui entourent cette maladie. Quatre-vingt pour cent des patients épileptiques non traités tiennent leur malheur de cette représentation exclusiviste et des préjugés. (OMS, 2015) Il importe donc de promouvoir l’information afin d’améliorer la connaissance de l’épilepsie. Cela entrainera un changement progressif des mentalités, tremplin pour des conditions meilleures de prise en charge des patients. Les personnes qui se renseignent sur leur épilepsie et bénéficient de soutien composent habituellement mieux avec leurs crises et leurs émotions, et sont mieux équipées pour défendre leurs propres intérêts. Se renseigner sur l’épilepsie est une première étape importante. Il est important de se bâtir un réseau de soutien. Aussi mieux ou plus informés, les acteurs de la vie sociale n’auraient plus ce regard, encore lourd de préjugés, qui empêche parfois la personne atteinte de s’insérer dans la vie alors qu’elle est bien souvent en mesure de suivre une scolarité, d’assumer un travail et de participer à la vie sociale.

3-2. Prise en charge pluridisciplinaire du sujet épileptique

Accès aux soins médicaux

Finalement l’accès au traitement est largement absent dans les pays pauvres. Seulement un patient épileptique sur quatre a accès à un traitement. Ce problème d’accès est également lié au fait qu’en Afrique, il y a seulement un neurologue pour 4 millions de personnes…

(PREUX PM & PETER O, 2004). De même le diagnostic de la maladie est handicapé par la stigmatisation de l’épilepsie, mais aussi par les connaissances limitées de l’entourage des malades. Des études ont montré que, pour beaucoup, la maladie n’est pas considérée comme curable par la médecine occidentale. En plus d’entreprendre des campagnes de sensibilisation pour changer les perceptions sur l’épilepsie, il importe donc aussi d’investir dans la formation de neurologues et d’encourager les étudiants à choisir cette branche. L’on constate qu’il existe des centaines de neurologues Africains officiant en Europe alors que l’Afrique souffre d’une forte pénurie. Une politique doit être mise en place pour limiter la migration des personnes de santé des pays du Sud vers les pays du Nord pour une couverture de soins médicaux de plus en plus étendue. C’est seulement dans ces conditions que la prise en charge médicale et chirurgicale de l’épilepsie en Afrique deviendra progressivement une réalité.

Prise en charge psychosociale

La nécessité d’une prise en charge psychologique et de réinsertion sociale des épileptiques se révèle évidente surtout dans le contexte africain subsaharien. Cela est d’autant plus important que le malade est exposé à des préjugés sociaux négatifs avec leur corollaire de rejet, d’exclusion, de marginalisation. Souvent ces préjugés apparaissent encore plus graves que la maladie elle-même. La prise en charge psychologique doit intéresser tant le patient que son entourage familial et social. Cette action doit viser avant tout à dédramatiser la maladie, à la rationnaliser et à valoriser l’épileptique par une meilleure information de sa famille et de luimême et par une lutte contre les préjugés négatifs. L’action sociale doit tendre à redonner à l’épileptique sa place dans la société.

La prise en charge du malade épileptique ne pourra être effective et efficace que si tous les acteurs sociaux, médicaux et autres spécialistes s’y impliquent. La famille et le partenaire du malade sont sensés jouer un rôle de rassurance par leur proximité affective.

L’épileptique devrait être amené à parler de sa condition à son ou sa partenaire. En effet, afin d’établir une relation saine, il est important que le malade ait une bonne communication avec son partenaire. Que ce soit par souci de transparence ou pour que le partenaire sache comment agir en cas de crise, il peut s’avérer opportun de parler à l’autre de sa condition. Cependant, il s’agit d’un choix personnel et il est préférable d’attendre que la personne épileptique soit prête et à l’aise avant d’aborder le sujet.

Intervention thérapeutique en sexologie

L’intervention thérapeutique en sexologie auprès des personnes épileptiques devrait commencer avec l’explication que la dysfonction sexuelle est un épiphénomène associé à l’épilepsie. Si d’autres causes médicales sont exclues et qu’un ajustement de la médication antiépileptique n’est pas possible, il va falloir avoir recours à des techniques spécifiques de thérapie sexuelle, individuelle ou de couple. La sexothérapie et des exercices de relaxation et de pleine conscience peuvent être utiles lorsque la femme épileptique par exemple se plaint de douleur lors de rapports sexuels. Cela peut avoir une cause psychogène peut-être due à l’idée qu’elle a de son corps, de son mal d’épilepsie. La présence consciente à soi-même permettra au patient l’acceptation de soi, la bienveillance et l’absence de tout jugement critique de sa propre personne. Elle peut aider à vivre différemment les difficultés liées à la maladie en développant une meilleure relation avec soi-même. L’intervention d’un sexologue peut aussi s’avérer efficace lorsque par exemple les troubles de l’érection font intervenir des facteurs psychologiques : mauvaise image de son corps, sentiment d’insécurité, stress, peur…La thérapie chez le sexologue peut également être un complément à la prise en charge des causes physiques. Celles-ci peuvent en effet avoir un impact sur le mental, et vice-versa: il suffit parfois d’un problème d’érection isolé pour provoquer une peur de l’échec, et donc des difficultés répétées à obtenir une érection.

Enfin l’épileptique lui-même doit s’impliquer dans la prise en charge de son épilepsie, c’est-à-dire se prendre en main et gérer ses attitudes, observer les circonstances entourant une crise, éliminer ces circonstances ou les modifier au moyen de mesures préventives et, si possible, trouver et mettre en pratique une méthode d’intervention qui aide à maîtriser les crises. Le sport, le sommeil régulier, éviter le tabac, la drogue et l’alcool aident l’épileptique à mieux s’en sortir.

3-3. Mesures actuelles contre l’épilepsie en Afrique Subsaharienne

Plusieurs tentatives ont été entreprises par des programmes internationaux de dépistage et de lutte contre l’épilepsie en Afrique Subsaharienne mais qui se trouvent heurtés à la réalité de tabou que constitue l’épilepsie. Ces mesures sont encore loin de porter leurs fruits. Le « fossé thérapeutique », c’est-à-dire le nombre de personnes souffrant d’épilepsie qui ne bénéficient pas des prestations des services publics de santé, est loin d’être comblé malgré la campagne mondiale contre l’épilepsie lancée par la Ligue internationale contre l’Epilepsie, le Bureau international de l’Epilepsie et l’Organisation Mondiale de la Santé en 1997. Une autre campagne : « sortir de l’ombre » lancée en février 2001 avec la mise en œuvre de « projets de démonstration » en Argentine, en Chine, au Sénégal et au Zimbabwe (Pierre-Marie, Preux et Peter, 2004) entraine très difficilement un effet sur la ténébreuse réalité que représente l’épilepsie en Afrique. Cependant, il est évident que changer des mentalités reste une œuvre de longue haleine et d’endurance. Les résultats finiront par considérablement s’améliorer au fil du temps dans les pays en développement.

Conclusion

En conclusion, l’épilepsie n’est pas une maladie « contagieuse », elle peut même être traitée et contrôlée dans bien des cas. Il est bien possible que les personnes atteintes d’épilepsie mènent une vie normale (amoureuse, sexuelles, familiale, socioprofessionnelle) si elles sont traitées.

En Afrique, la représentation sociale de l’épilepsie est un facteur qui aggrave la souffrance du sujet épileptique. Le fait de continuer à penser que l’épilepsie est une maladie contagieuse et superstitieuse est le résultat d’une non-information voire d’une désinformation des populations. Cela accentue l’absence de recours à la médecine en cas d’atteinte. Or l’épilepsie est considérée comme une maladie dont la prise en charge doit être vite entamée après diagnostic. Il faut également œuvrer afin que les quelques traitements disponibles dans ces pays sous-développés soient financièrement accessibles pour les populations. L’absence de spécialistes ou neurologues joue également un facteur défavorable dans la prise en charge des malades.

Repères bibliographiques

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