Santé : L'épilepsie, une maladie toujours mystérieuse malgré tout.

Malgré les progrès fulgurants de la neurologie moderne, l’épilepsie demeure l’une des affections les plus entourées de mystères, de préjugés et, malheureusement, de stigmatisation. Qualifiée par Hippocrate de « maladie sacrée » il y a plus de deux mille ans, elle touche aujourd’hui plus de 50 millions de personnes dans le monde. Au Bénin, comme dans de nombreux pays d’Afrique, elle navigue souvent entre le cabinet du médecin et le couvent du guérisseur. Mais qu’est-ce que l’épilepsie au juste, et pourquoi continue-t-elle de défier notre compréhension ?

Pour comprendre l’épilepsie, il faut imaginer le cerveau comme un réseau électrique ultra-complexe. En temps normal, les neurones communiquent via des impulsions électriques régulées. L’épilepsie survient lorsqu’une décharge anormale, soudaine et excessive d’électricité se produit dans un groupe de cellules cérébrales.

C’est cette « tempête électrique » qui provoque la crise. Selon la zone du cerveau touchée, la manifestation sera radicalement différente. Si l’on parle souvent d’une maladie « mystérieuse », c’est parce que dans près de 50 % des cas mondiaux, la cause exacte (dite idiopathique) reste inconnue, malgré les scanners et les IRM les plus sophistiqués.

Un terrain aux multiples visages

Si la science ne peut pas tout expliquer, elle a néanmoins identifié plusieurs facteurs déclencheurs. Il s’agit des traumatismes crâniens, des AVC et tumeurs, des infections, des anomalies du développement et des facteurs génétiques. En effet, un choc violent lors d’un accident peut laisser des cicatrices cérébrales épileptogènes.

Tout ce qui modifie la structure du cerveau peut perturber l’influx électrique. Les méningites, les encéphalites ou encore la neurocysticercose (liée à des parasites) sont des causes fréquentes. Certaines formes d’épilepsie sont héréditaires, inscrites dans le code génétique du patient. Des malformations cérébrales survenues pendant la grossesse peuvent également en être des causes selon des spécialistes.

Bien plus que des convulsions

L’imagerie populaire réduit souvent l’épilepsie à la « grande crise » où le patient s’écroule, convulse et bave. Pourtant, la réalité est bien plus nuancée. On distingue deux grandes catégories de crises.

Les crises généralisées touchent l’ensemble du cerveau. La plus connue est la crise tonico-clonique : le patient perd connaissance, son corps se raidit, puis est secoué de spasmes. Il existe aussi les absences, très fréquentes chez l’enfant : le sujet s’interrompt brusquement, le regard vide pendant quelques secondes, comme s’il était « ailleurs », avant de reprendre son activité sans aucun souvenir de l’épisode.

Les crises focales (ou partielles) qui ne concernent qu’une partie du cerveau. Les symptômes peuvent être surprenants : des fourmillements, des hallucinations visuelles ou auditives, des mouvements involontaires d’un membre, ou même un sentiment intense de « déjà-vu ».

Il est important de noter qu’une crise d’épilepsie n’est pas synonyme de folie. C’est un trouble neurologique transitoire, un court-circuit passager de l’ordinateur central qu’est notre cerveau.

Le point sur la contagion

C’est ici qu’il faut être d’une clarté absolue. L’épilepsie n’est absolument pas contagieuse. Il est crucial de corriger cette désinformation qui cause tant de souffrance sociale. On ne peut pas « attraper » l’épilepsie en touchant la salive d’un malade, en partageant son repas ou en respirant le même air. « Ce n’est ni un virus, ni une bactérie. Ce n’est pas une maladie transmissible par contact physique », déclare de manière péremptoire un spécialiste qui a requis l’anonymat.

L’idée que la bave d’un patient en crise transmettrait le mal est une légende urbaine sans aucun fondement scientifique. Cette croyance erronée conduit trop souvent les témoins d’une crise à s’éloigner au lieu de porter secours, laissant le patient se blesser seul.

Vivre normalement est possible

La bonne nouvelle est que l’épilepsie se soigne. Dans environ 70 % des cas, les patients peuvent vivre sans crises grâce à un traitement adapté. Ceci passe par les médicaments antiépileptiques (MAE), la chirurgie, le régime cétogène, la stimulation du nerf vague. Les médicaments antiépileptiques ne guérissent pas la cause, mais stabilisent l’activité électrique du cerveau pour empêcher les crises de survenir. La régularité est ici le maître-mot.

Lorsque les médicaments échouent et que la zone source de la crise est bien identifiée et « opérable », la chirurgie peut offrir une guérison complète. Chez certains enfants, une alimentation très riche en graisses et pauvre en sucres réduit drastiquement la fréquence des crises. Enfin, un petit appareil implanté sous la peau qui envoie des impulsions régulières au cerveau pour calmer l’orage électrique.

Que faire face à une personne en crise ?

Si vous êtes témoin d’une crise convulsive, gardez votre calme. Les premières choses à faire c’est de protégez la tête du patient avec quelque chose de souple, écartez les objets dangereux aux alentours, ne rien mettre dans sa bouche (ni cuillère, ni doigt) : il ne risque pas d’avaler sa langue, c’est une impossibilité anatomique. Ensuite, une fois les secousses terminées, placez la personne en Position Latérale de Sécurité (PLS).

Si l’épilepsie conserve une part de mystère dans ses origines profondes, elle est aujourd’hui une condition médicale gérable. Le plus grand obstacle au bien-être des patients n’est souvent pas la maladie elle-même, mais le regard de la société. En finir avec le mythe de la contagion et de la malédiction est le premier pas vers une véritable inclusion.